Het zorglandschap in Nederland is complex. Vaak weten mensen niet dat zij – wanneer zij ziek zijn – recht hebben op een onafhankelijk cliëntondersteuner. Of dat de mantelzorger hulp kan krijgen van een mantelzorgmakelaar. Zonde, want cliëntondersteuners en mantelzorgmakelaars kunnen ontzettend veel uit handen nemen. Waar loop je tegenaan als zorgvrager en mantelzorger? Wat kom je tegen? En waar zitten de grootste knelpunten binnen de zorg? Wij gingen in gesprek met John de Rooij, die zelf mantelzorger is geweest voor zijn vrouw, gebruik gemaakt heeft van onafhankelijke cliëntondersteuner en inmiddels zelf als mantelzorgmakelaar werkt.

Een complex zorglandschap

‘In 2017 is er bij mijn vrouw ALS geconstateerd’, begint John. ‘Uiteindelijk is zij in 2019 overleden. In korte tijd nam de zorgbehoefte enorm toe. Je wordt er dan mee geconfronteerd dat je zorg moet organiseren, maar ik had daar totaal geen ervaring mee. Waar veel mensen tegenaan lopen is dat het zorglandschap in Nederland complex is ingericht. Er zijn heel veel lokketten. En zorginstanties kunnen vaak niet over hun eigen grenzen heen kijken.

In ons geval begonnen we met de Wmo via de gemeente, maar toen er meer zorg nodig was, ging dat over in de Wet langdurige zorg (Wlz). Het lukte ons wel om alles te regelen, maar je moest altijd bijblijven en alles in de gaten houden. Wanneer je in zo’n situatie zit en verbaal niet zo sterk bent of de weg niet zo goed weet te vinden, ben je aan de goden overgeleverd.’

‘Het is fijn om mensen te helpen’

‘Toen de eerste rouw na het overlijden van mijn vrouw enigszins was verwerkt, kwam ik tot de conclusie dat het zonde was om niets te doen met mijn ervaring als mantelzorger’, gaat John verder. ‘In de media kwam ik de term ‘mantelzorgmakelaar’ tegen. In de periode dat ik mantelzorger was, had ik hier nog nooit van gehoord. Want doordat we zoveel aan het regelen waren en de zorgbehoefte snel toenam, was ik zo praktisch ingesteld dat ik amper naar hulp zocht. Achteraf gezien hebben we door dat geregel veel kostbare tijd verloren. Tijd, die we anders aan quality time hadden kunnen besteden.

Dat is een van de redenen dat het zo belangrijk is om hulp te krijgen, ofwel van een mantelzorgmakelaar, ofwel van een cliëntondersteuner. Ik besloot daarom de opleiding tot mantelzorgmakelaar te volgen en een carrièreswitch te maken. Hiervoor werkte ik in de financiële wereld, maar het werk dat ik nu doe is veel waardevoller. Ondanks alle ellende die je tegenkomt, is het fijn dat je mensen kunt helpen.’

Onafhankelijk cliëntondersteuner of mantelzorgmakelaar?

‘Op dit moment werk ik alleen als mantelzorgmakelaar, maar als je twee jaar actief bent als  mantelzorgmakelaar en geregistreerd bent bij de beroepsvereniging mag je ook onafhankelijk cliëntondersteuner worden’, legt John uit. ‘Toch zit er een dunne lijn tussen het werk van de mantelzorgmakelaar en van de cliëntondersteuner. Als onafhankelijk cliëntondersteuner word je betaald vanuit de Wmo, de ZVW of de Wlz en kijk je naar de behoeften van de zorgvrager. Wat voor ondersteuning heeft de zorgvrager nodig? Is de zorg passend? En zo niet, hoe kan dit door zorgprofessionals, eventueel met behulp van mantelzorgers, familie en vrienden opgelost worden?

Als mantelzorgmakelaar word je betaald vanuit de aanvullende verzekering van de mantelzorger of de zorgvrager. Je focust dan vooral op de mantelzorger. Zijn er problemen op het gebied van wonen, werken, zorg, inkomen of rechten? Wat heeft hij of zij nodig om niet in te storten? Uiteraard heb je daarbij ook oog voor de zorgvrager.’

‘Eigenlijk zouden wij niet nodig moeten zijn’

In de praktijk merkt John dagelijks hoe ingewikkeld het zorgstelsel in elkaar zit en hoe hard het werk van mantelzorgmakelaars en onafhankelijk cliëntondersteuners nodig is. ‘Er blijft heel veel onder de radar’, vertelt John. ‘Als je als zorgvrager niet bekend staat bij de gemeente of je geen proactieve huisarts hebt, is het heel lastig om je weg te vinden.’

En John is niet de enige, die als mantelzorger nog nooit van de term mantelzorgmakelaar had gehoord. En ook het werk van de onafhankelijk cliëntondersteuner is lang niet altijd bekend. ‘Zo werd ik laatst gebeld door een dochter van wie de moeder niet goed hersteld was van COVID-19. Zij had fysieke en psychische klachten. Toen ik daar kwam, lag zij in de woonkamer op een matras en was er totaal geen medische zorg aanwezig. Zelf had zij niet de kracht om hulp te zoeken. Uiteindelijk heeft haar dochter met de zorgverzekeraar gebeld en werd zij doorverwezen naar een mantelzorgmakelaar. In korte tijd kon ik de zorg organiseren, omdat ik wel de weg weet. Maar eigenlijk is het te gek voor woorden en zouden zowel mantelzorgmakelaars als onafhankelijk cliëntondersteuners niet nodig moeten zijn.’

‘De emmer is vaak al overgelopen’

De bureaucratie en de (on)bereikbaarheid ziet John dan ook als de grootste knelpunten binnen de zorg. ‘Vaak zijn er digitale lokketten, maar niet iedereen weet hoe je daarmee moet omgaan. Soms kun je ook een afspraak maken via het wijkteam, maar dan duurt het weken voordat je hulp krijgt. En niet iedereen kan zo lang wachten. Ik zie vaak aan cliënten dat zij daar moedeloos van worden. En uit ervaring weet ik dat wanneer je in die zorgmodus zit, de wereld om je heen vervaagt. Bellen, wachten, weer bellen… dat is soms psychisch bijna niet meer te doen. Naar mijn idee moeten gemeenten en zorginstellingen daar meer rekening meer houden. Op het moment dat iemand om hulp vraagt, is de emmer vaak al overgelopen.’

‘Het duurt lang voordat je hulp krijgt’
‘In de periode dat mijn vrouw ziek was, zijn wij uiteindelijk door de gemeente geïnformeerd over een onafhankelijk cliëntondersteuner. Op advies van een Wmo-consulent hebben wij via een stichting een cliëntondersteuner gekregen. Ik had zoveel op mijn bordje, dat het fijn was dat wij hulp konden krijgen. Ze hebben ons bijvoorbeeld geholpen met de overgang van de Wmo naar de Wlz.

Het duurde alleen wel heel lang voordat er iemand langskwam. En dat kan eigenlijk niet, want wanneer iemand ALS heeft, verandert de situatie elke week. Mijn ervaring is dat cliëntondersteuners in loondienst vaak overbelast zijn. Gemeenten hebben vaak contracten afgesloten met organisaties, zoals Stichting MEE. Maar als die vol zitten, moet je op je beurt wachten. Het pijnlijke is dat je daar als zorgvrager niks aan hebt. Uiteindelijk ben ik toch zelf weer dingen gaan oppakken, omdat de zorgbehoefte zo snel veranderde.’

‘Als onafhankelijk cliëntondersteuner kun je een gezin langer ondersteunen’

Toch wil John over een jaar – wanneer hij twee jaar als mantelzorgmakelaar werkt – ook onafhankelijk cliëntondersteuner worden. ‘Maar wel vanuit mijn eigen onderneming, onafhankelijk van een werkgever dus. In mijn ogen ben je als onafhankelijk cliëntondersteuner pas écht onafhankelijk als je niet aan een instelling verbonden bent en ook kunt acteren op het moment dat dat nodig is. Daarbij ben je als cliëntondersteuner minder gebonden aan uren dan als mantelzorgmakelaar. Als mantelzorgmakelaar regel je dingen en dan ga je weer weg, maar als onafhankelijk cliëntondersteuner kun je een gezin langer ondersteunen’, besluit John.

Meer informatie

Ben jij onafhankelijk cliëntondersteuner of wil je een onafhankelijk cliëntondersteuner of mantelzorgmakelaar inzetten? En ben je benieuwd waar zij aan moeten voldoen? Download dan ons stappenplan. Heb je andere vragen? Neem dan contact op.